Directives anticipées et personne de confiance : deux outils, deux portées

Ce que les directives anticipées engagent

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour dire ce qu’elle souhaite en matière de traitements, dans l’hypothèse où elle ne serait plus en état d’exprimer sa volonté. Depuis la loi de 2016, elles s’imposent au médecin, qui ne peut s’en écarter que dans deux cas : une urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, ou des directives manifestement inappropriées à la situation médicale. Ce second motif suppose une procédure collégiale et une inscription au dossier.

Elles n’ont pas de durée de validité et sont révisables à tout moment. Aucune forme particulière n’est exigée, même si des modèles existent ; il faut simplement qu’elles soient écrites, datées et signées, et que leur auteur soit identifiable. Une personne sous tutelle peut en rédiger avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille.

Où les déposer pour qu’elles soient trouvées

Le point faible du dispositif n’est pas juridique, il est pratique : des directives que personne ne trouve ne servent à rien. Elles peuvent être enregistrées dans l’espace numérique de santé, remises au médecin traitant qui les verse au dossier, confiées à la personne de confiance, ou déposées dans le dossier d’un établissement. L’essentiel est que leur existence et leur emplacement soient connus d’au moins deux personnes.

Une mention dans le dossier médical partagé est la voie la plus sûre, parce que c’est le premier endroit qu’un service consultera. Le conserver uniquement dans un tiroir personnel revient à ne rien avoir rédigé.

Ce que la personne de confiance peut, et ne peut pas

La personne de confiance est désignée par écrit, avec son accord, et peut être un proche, un membre de la famille ou le médecin traitant. Elle accompagne aux consultations si on le souhaite, et surtout elle est consultée en priorité lorsque la personne ne peut plus s’exprimer. Son témoignage prévaut alors sur tout autre témoignage, mais il reste un témoignage : elle rapporte la volonté du patient, elle ne décide pas à sa place.

La hiérarchie est donc claire, et elle est souvent inversée dans les esprits : les directives anticipées d’abord, la personne de confiance ensuite, la famille en dernier. Une désignation vaut pour la durée de l’hospitalisation sauf indication contraire, et il est prudent de la renouveler à chaque admission.

L’obstination déraisonnable et la sédation profonde

La loi interdit l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire la poursuite d’actes inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. La décision d’arrêt relève du médecin, après procédure collégiale, et elle ne peut être prise sans avoir recherché la volonté du patient. Un arrêt de traitement n’est pas un abandon : il s’accompagne toujours de soins de confort.

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut être demandée dans des situations précisément définies, notamment lorsque le pronostic vital est engagé à court terme et que la souffrance est réfractaire. Elle relève également d’une procédure collégiale. Il ne s’agit ni d’une euthanasie ni d’un suicide assisté, qui ne sont pas autorisés en droit français à ce jour.

Les soins palliatifs, et où ils se pratiquent

Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux derniers jours ni à l’hôpital. Ils peuvent être mis en place très en amont, en parallèle des traitements, en unité dédiée, en lit identifié dans un service ordinaire, en établissement pour personnes âgées, ou à domicile avec l’appui d’une équipe mobile et d’une hospitalisation à domicile.

L’accès reste inégal selon les territoires, et la demande passe le plus souvent par le médecin traitant ou par le service qui suit la personne. Un proche peut demander à ce que la question soit posée : elle l’est rarement d’elle-même.